James has medicines 5 times a day and will be medicated for the rest of his life. He is more tired that others but can participate on his own terms. We are having a closer eye at James because of his condition, bur we are in no terms curling parents. We treat him as a child not after his handcap. Though we respect the limits it has some times. James is more sensitive due to lack of fluid. He has one pump and it pumps the blood oxygenated out to the body, the way back is by the pressure, and the it runs down to the lungs to be oxygenated. So fluid helps it all :O).

When we did not know if James would survivie, do you know what my highest dream was? That James would be able to see the blue sky, feel the grass on his little toes, and see the flowers!! Every year i take outside pictures with James, with flowers sky and grass. We do not take life for granted anymore. To take pictures of the children is very important to us. This picture was what I dreamed of, more to come in the slideshow.

The last pictures are the new ones taken in my studio three days ago. Our mischief little lovely boy, we love you!!
James is our hero, all the staff that has supported us through the years are heroes, heroes are all our children who has grown up with a severally ill sibling, heroes are all our family and friends that has supported us.

Thank you. Happy Valentines Day! Malin xxxx

James´s old blog http://jamesndward.blogspot.com/

James has his own song, Hero with Mariah Carey. If you want listen to her whilst you look through James´s pictures.

En STOR NYHET, angående en liten flicka, Jasmine som har väntat på ett hjärta i 11 månader (se Hjärteprojektet) fick ett nytt hjärta igår!Det är STORT! Såklart blev en glädjetår för mig också.

Ja så till lille underbare Vikingen Walter. Mamma E och pappa M kommer från Teckomatorp och hittade mig på ett litet roligt sätt, av en tillfällighet, fick just mamma E syn på min lilla emailbild på en nyfödd och där satt hon och höll lille Valter i famnen. Döm min förvåning när hon inte ringde angående ärendet jag sökte henne i, utan att hon nu ville fotografera söte Valter. Det värmer hjärtat minsann !

Till pappas glädje så hade jag en Viking-mössa till förfogande, det blev Vikingtema, superkul! Lille Walter är en proffsing nyföddfoto modell och kan posera han . Här kommer några av bilderna utav lille Vikingen Walter.

Egentligen skulle jag ha åkt till sjukhuset i Lund, BUS avd 67 för att fotografera Jasmine innan jul. men så blev inte fallet, pga sjukdomar och min kundanstorming innan jul. Men så blev det så ÄNTLIGEN!! Jag körde ner till studion innan, jag vet ju hur stora dessa rummen är (eller små för att vara ett “hem”) vilken var till min fördel. En softbox fick följa med med blixthuvud. Svart bakgrund, pärlhalsband, spetsar, låda, pannband etc kastade jag ner på måfå, för att kunna variera oss extra om tiden fanns.

Med kamera väska och övrig utrustning kom jag så äntligen fram till Jasmine, Petra och Thomas rum. Äntligen fick jag träffa dem, supertrevliga ödmjuka föräldrar och Jasmine vet vad hon vill och inte vill lilltjejen. Så som hjärtebarn brukar vara :O), vilket är en klar fördel, då de får gå igenom så otroligt mycket. Jag har träffat på en liten tidigare som var kopplad till berlin-heart, men Petra och Thomas hade med hjälp av släktingar varit så fiffiga att de hade satt en cykelsits uppe på maskinen/pumpen. Detta fantastiska otympliga åbäke, som blir vackrast utav allt när man inser att det är den och inget annat som håller Jasmine vid liv!

Jasmine var trött då det närmade sig vildax och dessutom medicindax. Lilla sötnosen hon poserade rejält där mot slutet av vår fotografering inne på rummet. Det blev några bilder för familjen att rama in som minnen. För det kommer mera mina vänner. Det är klart att vi vill se Jasmine, när hon äntligen har fått sitt nya hjärta. Vet Ni vad jag tänker, vilket som var min ALLRA hösta DRÖM när min James svävade mellan liv och död? Likaså är mina drömmar och böner för vackra Jasmine, att få se henne, ha grä under sina små rosa fötter, att se Jasmine få uppleva himlen och blommorna. De Ni :O), de är en hyllning till LIVET, en sådan fotografering har vi kommit överensom. Vilken lycklig dag det kommer att bli, en HYLLING TILL LIVET!

Snälla ta inte Era nära och Kära för givet, det är något som vi hjärteföräldrar har gemensamt oavsett diagnos (framförallt Jasmines föräldrar i sin svåra situation), vi tar inte livet för givet! Här kommer vackraste Jasmine, och hennes vän Berlin-pumpen hänger på.

Stor kram till Er Petra, Jasmine och Thomas, Ni finns i mina tankar och jag följer Er på vägen <3!

Jasmine

Den 26 april 2010 föddes vår dotter Jasmine. Då visste vi redan att vi hade en tuff tid framför oss,men att den skulle bli så lång, var ingen av oss förberedda på!

Jasmines hjärtfel fick vi reda på på ett ultraljud, när jag var i vecka 19: HLHS - Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Det skulle kräva tre operationer,sen skulle

vår dotter vara “frisk”. Men vem säger att det blir som man tror?

Dagen efter hennes födelse, genomfördes hennes första operation,och allt gick bra. Läkarna var nöjda,och det verkade som om vi snart skulle komma hem. Det ingen hade förberett

en på, var bakslagen som kan dyka upp,inga jätteallvarliga,men jobbiga. Jasmine fick infektion där de hade öppnat henne, så det blev ditsatt en svamp och en vacuumpump,

fler saker som gjorde att det var svårt att ha henne i famnen, men det läkte fint. Sen blev syresättningen sämre,ingen visste varför,och veckorna gick. Sen upptäckte de att shunten hade fått en förträngning, de satte in en stent,och syresättningen blev genast bättre. Så efter några dagar åkte vi hem,efter 6 veckor i Lund.

I augusti 2010 var det dags för operation nummer 2, en sk Glenn. Den blev lyckad, och inga bakslag denna gång, så redan efter 8 dagar var vi hemma igen.

Det blev kontroller varje vecka. Hennes klaff började läcka och hjärtat blev större,så ny medicin sattes in och vi kämpade på. I mars 2011 fick hon halsfluss,fick pencillin, men var fortfarande trött och hade ingen aptit. Det visade sig att hon hade fått hjärtsvikt. Den 20 mars blev det ambulans ner till Lunds Universitetssjukhus. Efter några dagar gjordes en CT- röntgen,där såg de att hennes klaff läckte ca 40 %,och hjärtat var mycket förstorat. Vi fick tre olika lösningar; plastikkirurgi på klaffen, en protesklaff eller hjärttransplantation. Efter ca 2 timmar stod det klart att det var enbart en hjärttransplantation som gällde. Så den 1 april fick hon sin hjärtpump, Berliner Heart, en stor och klumpig sak på  ca 160 kg, och hon har två kraftiga slangar  inopererade i sin lilla kropp. Den 9 juni kom hon upp på transplantationslistan.

Vi har nu varit här i ca 10 månader, och vi väntar fortfarande. Det är inte lätt att veta att man väntar på att någons tragiska olycka ska bli vår lycka, ge vår dotter livet tillbaka.

Det är en vacker gåva organdonatorer ger, så information om organdonation behöver spridas. Bidrag behövs till forskning, så att fler barn kan överleva, och undvika att hamna i

Jasmines situation.

Varning för starka bilder :O).

Här kommer då några exempel på bilder som föräldrarna fick utav lille Morris.

Berättelsen om Noel

Vår resa startade i slutet av September 2011 då Noel för andra gången blivit rejält förstoppad. Trots otaliga försök med att öka lactulos för att få igång hans lilla mage så begav vi oss till barnakuten på inrådan av sjukvårdsrådgivingen. Eftersom han ätit mindre än halva dygns mängden under de senaste fyra, fem dagarna fanns det risk för uttorkning.

Under den korta resan till sjukhuset förändrades hans tillstånd radikalt, från att bara varit en aningen slö under dagen så andades han nu väldigt häftigt och han hade grova indragningar längs revbenen och i halsgropen.

Väl inne på akuten kände vi oss ganska löjliga, varför hade vi åkt in med detta, de kommer ju bara tycka vi är larviga föräldrar som oroar oss i onödan. Noel sov gott i min famn och jag kommer så väl ihåg det lilla barnet som var där inne med krupp, det lät fruktansvärt och vi kunde inte förstå varför vi blev prioriterad framför denna. Nu i efterhand så vet jag att det är just det som man bör reagera på, ett barn som inte orkar vara aktiv, arg och ledsen.

Det blir vår tur att komma in till läkaren och hon börjar med att lyssna på hans hjärta där hon upptäcker ett kraftigt blåsljud. Jaha, blåsljud? tänker vi, det är väll inte så farligt, det har ju många barn när dom föds.

Vi blir skickade på akut hjärt- och lungröntgen där de upptäcker att hans vänstra hjärthalva är väldigt förstorat, nästan i storlek med en vuxens men detta får vi inte redan på nu. Då kommer tankarna, jaha vad innebär detta? Kommer vi få med oss lite medicin och åka hem eller vad sker nu?

När vi kommer upp på barnakuten igen blir det fullständigt kaos och det mesta härifrån är ganska luddigt. Blodprover, EKG, kanyler, mediciner, sond, syrgas mm är vad vi får uppleva de nästkommande timmarna innan vi äntligen får ett rum på en full barnavdelning.

Vi blir inlagda med vak och kontroller utförs en gång i halvtimmen, men vi lyckas få någon timmes sömn efter den långa natten.

Morgonen därpå är vi igång igen, flertalet läkare springer in och ut på rummet, sköterskor kommer och presenterar sig och säger att vi kommer att träffas mycket framöver. Vi förstår nog fortfarande inte riktigt vad som sker och bara accepterar vad som sker utan att ifrågasätta något direkt.

En läkare, Dr. Jarring, som numera är Noels hjärtläkare kommer och utför ett ultraljud på honom. Det sägs inte så mycket under ultraljudet till oss men han pratar med en annan läkaren och båda ser ganska förbryllade ut. Efteråt blir vi informerade om att han ska ringa och rådfråga läkarna i Lund och att det kan blir förflyttning dit.

När läkaren lämnat minns jag att jag frågar en sköterska vad hon tror, om vi ska till Lund och när i så fall. Hon vart ganska stressad över situationen och säger att han kommer vilja ha ner oss till Lund så fort som möjligt.

Jag beger mig hemåt för att packa ihop kläder och när jag kommer tillbaka är ambulansen redan på väg. Vi lämnade vår lilla fina kille i några främlingars händer och körde själva ner till Lund, en resa som kändes som 100 mil.

Väl nere i Lund är stämningen som utbytt, personalen är lugna, sansade och det finns ingen tillstymmelse till kaos.

De följande dagarna bestod utav en rad olika undersökningar bland annat en hjärtkateterisering, där man går upp genom en artär i ljumsken för att i Noels fall kunna se hur kärlen runt hjärtat går, och nu kunde man äntligen ställa en diagnos på honom.

Under hjärtkateteriseringen så fick Noel en blödning i buken vilket gjorde att operationen som var tänkt att ske två dagar senare fick skjutas upp.

Det var långa dagar på sjukhuset i väntan på att blödningen skulle läka och det skulle vara säkert att genomföra en operation.

Och så kom “äntligen” den där hemska dagen, det blev inte många timmars sömn den natten. Noel hade kommit upp på BIVA dagen innan eftersom han behövde få hjärtstärkande mediciner inför operation så vi sov båda på patienthotellet.

Det var mycket pysslande på morgonen och jag kände mig långt ifrån redo att lämna ifrån mig min lilla kille när narkosläkarna kom. Det var sagt att operationen skulle ta ca fem timmar men det dröjde ända uppåt åtta timmar innan läkaren ringde och berätta att allt var bra. Noel hade fått ytterligare en blödning, denna gången på kroppspulsåldern och det var därför som det dragit ut en del på tiden. Men allting var stabilt med honom nu och han skulle komma till BIVA ytterligare en timme senare. Väntan, längtan och oron som vi hade den dagen går inte att beskriva med ord men absolut det värsta vi varit med om i våra liv.

Eftersom Noels hjärta var i så dåligt skick innan operationen blev han liggandes i respirator i fyra dagar och på BIVA i nio dagar innan det var dags att flytta ner en våning till hjärtavdelningen.

Noel lider av något som kallas ALCAPA, en mycket ovanlig missbildning som endast drabbar ett barn per 300 000 som föds.

ALCAPA innebär att vänster kranskärl, det kärl som ligger utanpå hjärtat och försörjer hjärtat med blod, avgår från lungpulsådern istället för från kroppspulsådern. Detta innebär att det flödar osyrerikt blod i kärlet istället för syrerikt och det i sin tur medför att hjärtat får jobba mycket hårdare för att kompensera detta.

Hans förstorade hjärta är ett resultat utav det extra arbete som hjärtat har haft.

Till en början fungerar detta hyfsat bra eftersom där är ett bra flöde i kärlet men runt två månaders ålder så sjunker trycket i lungvenen vilket gör att blodet går baklänges i kärlet.

De sviter som Noel hade utav sin ALCAPA när vi kom in på sjukhuset var mycket svår hjärtsvikt, vätska i hjärtsäcken och i lungorna.

Kranskärlet är som sagt idag korrigerat men vägen tillbaka till ett normalt liv, om det nu blir normalt är lång. Läkarna menar på att det har gått alldeles för kort tid för att man ska kunna säga hur framtiden blir.

I dagsläget så har Noel fortfarande hjärtsvikt och det förväntas han ha under en tid framöver. Klaffen mellan kammare och förmak läcker också mycket även om man kan se en förbättring från innan operationen och även detta förväntas finnas kvar under en längre tid.

Min förhoppning med detta är att göra fler uppmärksamma på ett väldigt dolt handikapp, något som det talas väldigt tyst om, något som får folk att rygga tillbaka och önska att deras fråga aldrig ställdes.

Innan vi blev inslängda i vårt drama visste vi inget om hjärtsjukdomar, idag vet vi mer och vi vet definitivt att det krävs mycket mer pengar.

Hur framtid ser ut för ett hjärtbarn är högst individuell men med forskning och studier så kan man i alla fall se vissa trender. Hade det funnits mer forskning kring i vårt fall ALCAPA så kanske vi sluppit leva i denna ovissheten om hur vår framtid kommer att se ut!

Gär en god gärning nu när det är hjärtebarnmånad och snart alla hjärtan dag ! Tack!

Finaste Maximoz, en sådan speciell liten kille som verkligen hamnade i rätt familj! Jag älskar människor och barn med Downs Syndrom, jag funderade igår varför jag är så fascinerad, vet Ni vad, de gör mig så otroligt glad och varm innuti! För vilka människor är så glada, kramiga, positiva och bara sig själva. Tack och lov så får dessa underbara människor var med och förgylla vår omgivning, i arbetslivet, i skolor och på dagis (vilket tyvärr inte var en självklarhet tex 1965)  För det är just vad de gör, lär oss om livet och vilka värderingar, vi med våra 46 kromosomer borde ha. Det finns säkert fördomar kvar, dessa ointelligenta varelser har 46 kromosomer, mina vänner döm aldrig efter ett utseende, den människan kanske kan lära dig någonting nytt om livet och hur det ska levas, med rätt värderingar!.

Maximoz han var så otroligt duktig på fotograferingen. Han är en riktig fotbolls kille och värsta “maskotkille” på hemmaplan! Ja Ni kan ju se själv på bilderna, han är ett fotbolls ämne. Nu ska han börja spela fotboll på riktigt. För mamma Chatrine har kämpat och kämpat för att få till ett fotbollslag för barn med speciella behov. FANTASTISKT KUL, GRATTIS! Min James kommer säkert med fotoblls skor då och då och hänger på!

Teckenspråk kan Maximoz och jättekul att se, inte för att jag förstår så mycket av det , men efter ett tag så var det något som fastnade . Jag kommer att försöka återkomma med uppdatering hur det går med Maximoz fotboll.

Jag hoppas innerligt att denna fina familj snart får lägga upp fötterna och relaxa, som de kämpar på, med massor av motgångar som aldrig verkar komma till en ende. Något jag snubblar över många gånger. Hur mycket elände ska en enda familj få utstå??!!

Bilderna med hjärteballongen blev bra tack min fotoassisten mamma Chatrine som kastade ballongen perfekt, tack!

Puss och Kram Maximoz! Här kommer Chatrines berättelse <3

Maximoz berättelse

Mamma Chatrine hade en kämpig graviditet och åkte in och ut på sjukhuset under graviditeten. Kräktes i 28 veckor efter det så började sammandragningarna men de på förlossningen fick stoppa mig som de vill att han skulle vara kvar i magen så länge som möjligt. Hade de vetat vad det var för en liten speciell kille som fanns inne i magen så hade de låtit honom komma till världen mycket tidigare. Det riktiga förlossningsarbetet började redan på fredagen med att jag var öppen 2cm jag hade jätte ont hela helgen och var öppen 2 cm under hela denna helgen och natten till den 26:e Maj så fick jag äntligen en spruta så kroppen kunde slappna av och då började det hända saker.

 Måndagen den 26 Maj 2008 kl. 13.59 så tittade där ute en liten liten kille. Han var jätte liten men jätte lik sin storebror Sebastian den lilla killen vägde 2720 gram och var 48 cm lång och fick namnet

Maximoz. Som maximoz vägde så lite som han gjorde så fick jag komma upp på avdelningen efter ett par timmar så kom hans syskon Sebastian född 01 och Cornelia född 03 för att hälsa på sin lillebror. Jag tyckte att maximoz var himla slö och han ville inte äta eller ta mitt bröst så på natten så var personalen snäll och tog honom och gav honom ersättning på sked så att jag fick vila ut ordentligt. Jag packade ihop våra saker som jag och pappa Tomas hade bestämt att vi skulle åka hem på förmiddagen efter vi hade träffat läkaren. Här tog det tvärstopp läkaren tittade och vände och vred på honom jätte mycket tyckte jag. Efter en stund så frågade jag läkaren om där var något som var fel. Då vände hon sig om och tittade på mig och sa att jag tror att han har Down Syndrom.

Jag tittade på henne och kände hur lite jag blev och började skaka i hela min kropp och frågade vad de skulle göra nu. Då förklarade hon för mig att de skulle ta ett blodprov för att se om det var så jag ville inte vara med så jag gick in och ringde till pappa Tomas. Jag skrek i luten till honom och han förstod inget och hörde inte så mycket jag grät detta blev en chock för mig. Jag tyckte att det tog lång tid för de att ta blodproven så jag gick in igen till Maximoz och då var det 5 läkaren som stod runt om honom och till sist så var det en läkaren som sprang iväg med honom och jag fick följa med. Vi åkte ner på neonatal avdelningen i Lund där de satte sond som att hans blodsocker var jätte lågt och han inte kunde syresätta sig ordentligt själv. Min syster Christine kom in till mig och jag bara satt i en hörna och tittade på all personal på hur de höll på med honom hela tiden och förstod ingenting. Efter en stund så kom pappa Tomas och han blev också bara sittandes man kände sig väldigt maktlös och förvirrad som mamma och pappa.

 Läkarna och sköterska pratade med oss till och från men vi fattade inte riktigt vad som hände. Efter ett par timmar så ringde vi till mina föräldrar och våra syskon för att berätta att de trodde att våra lille kille hade Down Syndrom och alla blev jätte förvånade. Min vän Katrine kom ner som hon även har en flicka som har detta och stöttade och pratade med mig och det var himla skönt som hon hade varit i samma sits som jag var i nu. Tankarna bara for runt i hela kroppen på både mig och Tomas vi förstod inget och det enda vi viste och såg att han var en kopia av sin storebror när han föddes. När man får denna diagnosen så får man göra olika undersökningar på ögon,öron och hjärta och dessa undersökningarna fick vi göra under veckans gång för blodprovet tog ett par dagar att få svar på. Hörsel och ögon var där inget fel på och så kom vi till torsdagen då var det dags för att göra ultra ljud på hans hjärta.  Jag kom till avdelning 67 där jag möttes av personal och de gjorde olika test på honom kardiolog läkaren Rita kom in i rummet och började utföra ultraljudet på honom och hon sa inget. Efter en stund så kom Tomas som han hade varit iväg och när han kom in i rummet så följde där med flera sköterskor med in. Då förstod vi att där var något som inte stod rätt till. De berättade för oss att maximoz hade hjärtfel och att han har det vanligaste felet som barn med Down Syndrom har. Då förstod både jag och Tomas att våran lille kille är en liten speciell kille. Vi gick tillbaka till neonatal avdelningen där vi möttes av sköterskor och läkaren som pratade med oss. Torsdag eftermiddag fick vi åka hem på permission över natten och det var inte bara och åka hem utan det var massor med medicin och apparater vi skulle ha med oss.  Sebastian och Cornelia tassade runt och tittade men sa inget jag satte mig och pumpade ut bröstmjölk till Maximoz som han blev sondmatad. Den kvällen hade Cornelia en föreställning på dagis jag gick ner där med Cornelia men kände att det blev jätte jobbigt. Alla gratulerade och frågade om allt hade gått bra då brast jag ut i tårar och kände paniken stiga i kroppen.Tog Cornelia i handen och gick hem med henne. Hem och gav Maximoz mat och mediciner igen han skulle äta var 3:e timme dygnet runt och hade mediciner flera gånger/dygn. På morgonen så skickade vi iväg de stora till skolan och vi åkte till Lund igen. Min mamma och pappa var med mig där inne hela dan som Tomas var på ett viktigt möte.

 Idag var det den dagen som vi skulle få besked om han hade Down Syndrom eller inte timmarna gick och det blev eftermiddag. Min mamma och pappa åkte hem efter en stund när Tomas hade kommit läkaren kom in och berättade att provsvaret inte hade kommit ännu så det var bara och vänta. Vid 17 tiden så kom läkaren in och berättade att Maximoz hade Down Syndrom. Vi sa att vi hade förstått det som han hade det hjärtfelet. Vi fick permission igen över natten för att åka hem och sova och försöka och samla ihop familjen vi åkte in och ut varje dag. En natt så fick Maximoz jätte hög feber så vi fick åka in akut och få medicin och de undersökte honom. Jag och Maximoz stannade kvar på neonatal som de inte vågade skicka hem honom dagarna gick och till sist efter ca 3 veckor när jag inte hade sovit hemma så ordnade psykologen att hela familjen fick en plats på Ronald Mac Donald Hus i Lund.

 Barnen blev överlyckliga igen att de fick umgås med sin mamma och det var mycket nya saker som de skulle utforska på Ronald. Den mesta av tiden var jag hos Maximoz på neonatal och Tomas var med de stora. Varje kväll kom Cornelia för att hjälpa till att natta Maximoz hon tyckte det var jätte spännande att sitta där i fåtöljen när lillebror blev sondmatad. Sebastian tyckte inte alls om att vara där så han valde istället att vara på Ronald och spela eller göra något annat. En eftermiddag hade jag och Tomas fått en tid till psykologen och mormor och morfar hämtade de stora barnen för att åka iväg med dem en sväng. När vi kom in på avdelningen så förstod vi att det var något som var fel som vi möttes av läkare och sjuksköterskor i korridoren. Vi gick  in i ett rum och satte oss det började snurra i mitt huvud. De började prata om Maximoz att de hade pratat med de på barn IVA och hade tagit ett beslut att de skulle lägga Maximoz i respirator som de såg att han var jätte trött och han behövde vila sig inför sin operation. Det var jätte jobbigt att sitta i det rummet det kändes som jag skulle kvävas.

 Dagen efter så hade vi bestämt att vi skulle åka med de stora till Bon Bon land i Danmark det kändes jätte konstigt att åka iväg med de stora men de behövde verkligen få våran uppmärksamhet också trots omständigheterna. Så morgonen efter så åkte vi iväg med de stora så de skulle få göra något som var roligt. Mina tankar var hos Maximoz hela tiden fast att jag viste att han hade det bra och de stora barnen stormtrivdes med att ha mig och Tomas för sig själva.

 På kvällen när vi kom hem igen så gick jag tillbaka till avdelningen för att säga hej till Maximoz och fråga hur allt hade varit under dagen. Han hade varit jätte lugn och sovit hela dan satte mig hos honom och började prata med honom. Då började hjärtljuden gå upp och han började bli orolig när han hörde min röst så att personalen bad mig att gå och när de sa dessa orden till mig så började jag gråta och

skaka i hela kroppen. Det var tufft ska jag säga.

 Dagen efter så började vi fixa inför Maximoz dop som vi ville att han skulle vara döpt innan operationen. Vi ringde till Sune som hade döpt de andra barnen och vi ville gärna att han skulle döpa Maximoz också. Han tackade ja till detta och vi bokade ett rum på Ronald som vi inte fick lämna sjukhusområdet med Maximoz. Den underbara personalen på Ronald hjälpte oss att fixa de mesta av sakerna som vi behövde. Jag och Tomas valde att det bara skulle vara de närmsta i familjen som skulle närvara.

Bokade tårta och körde iväg och fixade kläder till oss alla i familjen. Det var en sköterska som var med under hela barndopet om det skulle hända något så vi kände oss jätte trygga med detta och Maximoz var jätte fin i sin klänning. Alla kom och till sist så var det dags att köra igång Sunde började prata mm. De flesta som var med på dopet grät jätte mycket och både jag och Tomas försökte hålla tårarna inom oss.När vi nästan var färdiga så bröt Sebastian ihop och började gråta jätte mycket. När detta hände så kände jag mig himla maktlös ska jag säga och pratade med honom då sa han mamma man ska ju vara glad när det är något sådant här. Ja svarade jag honom. Då sa han men mamma varför gråter alla då?? Svarade honom att jag inte visste att bara se den här lille kille stå där med så många frågor som jag inte kunde svara på. Sköterska tog med sig Maximoz tillbaka så vi kunde umgås med de andra lite. Detta var en tuff dag som jag nog aldrig kommer att glömma.

Dagen efter så var det dags för oss att börja fixa inför Maximoz operation och lämna de stora barnen. Då kom den stora dagen vi var på avdelningen jätte tidigt och när vi kom till avdelningen så berättade personalen att Maximoz CRP hade stigit under natten men de valde att operera honom ändå. De började plocka ihop alla saker väskor, apparater och sen började vi rulla ner i kulverten där det var sköterskor och läkare med hela tiden och till sist så var vi framme i slussen och vi skulle lämna över honom. Pussade honom och berättade hur mycket vi älskade honom. jag och Tomas åkte iväg för att äta frukost men våran aptit var inte så stor så vi åkte tillbaka till Ronald igen. Tiden gick jätte sakta och vi väntade att de skulle ringa och de ringde vi tre tiden och sa att vi fick komma upp på barn IVA och träffa honom. Det var tufft att komma in i rummet att se honom med alla slangar mm. De första dagarna så valde vi att vila så mycket som möjligt.

 Efter ett par dagar så fick vi komma ner på avd. 67 då började allvaret man skulle väga blöjor, ta temp mm helt själv. Vi stannade kvar en vecka efter operation sen fick vi åka hem och börja göra oss hemma stadda. Sebastian och Cornelia var överlyckliga för att alla kunde vara samlade igen.

De var jätte stolta över sin lillebror och var jätte hjälpsamma. Det var många läkarbesök men att vi bara fick vara hemma var en jätte stor sak för hela familjen. Det var personal från sjukhuset som kom hem med mediciner och olika kontroller mm för att vi skulle kunna vara hemma så mycket som möjligt. Sebastian och Cornelia har verkligen fått stå ut med mycket och fått följa med på många olika planerade och oplanerade besök under dessa åren. Maximoz har varit inlagd på olika avdelningar för olika saker och det har varit allt från ett par dagar till en månad.

 Man har verkligen lärt sig att ta vara på varandra och ta vara på tiden tillsammans. Det har varit mycket bråk med kommun and dagis och vi har även haft stora dissektioner med försäkringskassan. Vi har lämnat in 2 ansökningar till försäkringskassan om personlig assistent men har fått avslag vi har överklagat men åter fått ett nej. De yrkar hela tiden på föräldraansvar då har både jag och Tomas ställt oss frågan hur mycket ska man orka. Det har blivit en del artiklar om oss i olika tidningar. Vi har haft turen att vi har haft Christel Malmström som äger Maxassistans som har hjälp oss med att skriva olika ansökningar till kommunen, försäkringskassan och varit med på olika möten utan henne hade vi inte kommit så här långt. Efter sista avslaget så valde vi att lägga ner detta för orken finns inte längre utan det vi har kvar måste vi lägga på familjen istället.

 Maximoz började på dagis i september månad 2009 men har inte varit alls mycket där som han inte klarade sig utan alla infektioner åren har gått och dagarna har ökats på närvaron detta tycker vi är jätte roligt. Maximoz tycker så mycket om de andra barnen och hans underbara resurs Anja som stöttar honom i sin närvaro på dagis med bl.a. tecken, mat och andra aktiviteter.  Maximoz har även haft oturen att få en massa andra sjukdomar. Han är kraftig infektionskänslig, problem med tarmar, njurar och hade det första 1,5 året så hade han kramper som de inte kunde fastställa och som tur så har han vuxit ifrån allt detta. Mat och dryck har varit ett evigt kämpande för hans och våran del som han inte har velat ät eller dricka så himla mycket. Det har varit jätte tuffa 3 år men mycket jobb men ännu mer glädje.

 Innan man fick Maximoz så tänkte man detta händer alla andra och inte oss man har tittat mycket på andra föräldrar när man har varit inne på tex akuten med Sebastian eller Cornelia. Men detta hände  även oss och klart att det har varit jätte jobbigt men tänker man tillbaka så skulle vi inte vilja vara utan all underbar personal som vi har lärt känna under denna tiden och vi får inte glömma alla underbara familjer som vi har lärt känna och fått mycket stöttning av. Alla dessa underbara människor hade vi inte klarat oss utan ska jag säga för alla har verkligen fått en speciell plats i vårat hjärta som alltid kommer stanna där.

Jag hade kunnat skriva hur mycket som helst men detta blir bara en kort sammanfattning av tiden 2008 till nu.

Ni kan även följa oss på våran blogg som är www.maximozolsson.blogg där försöker vi uppdatera så mycket det går och vi blir extra glada om ni lämnar en liten kommentar efter er. Våran Maxzimoz är är en kämpar kille med nästan alltid ett leende på läpparna som gärna delar ut många pussar och kramar så fort han får ett tillfälle att göra detta.

Tack söta Malin för att just våran lille kämpe fick vara med i ditt projekt och för alla din underbara bilder.

Många kramar  Maximoz Olsson med familj <3<3<3

Det var inte förrän efter sessionen när jag såg hur Mathias mamma Ann-Sofie ser ut som jag insåg att jag har ju träffat familjen förr. Om Jag inte minns fel så höll James på att köra över Mathias vi dett tillfälle men en sparkbil .

charmigt eller hur? När man är så stort som Mathias så hamnar man efter op och BIVA på avd 67, där dominerar så klart de små barnen och bebisarna. Här kommer Mathias mycket berörande berättelse.

Mathias Historia

Mathias föddes med ett komplicerat hjärtfel för snart 16 år sedan och har opererats flera gånger under sin uppväxt. Trots sitt hjärtfel och bristande ork har han haft en förhållande vis normal uppväxt med dagis, kompiskontakter och skola. En sak som varit särskilt trevlig är att han på sina egna villkor kunnat spela fotboll under många år. Vi minns särskilt segrarna i sommarcupen uppe i Blekinge.

Men 2009 blev ett annorlunda och omskakande år för hela familjen då vi höll på att förlora Mathias. Han skulle runt sin trettonårsdag genomgå en sedan en tid planerad hjärtoperation. Det blev inte som tänkt utan Mathias blödde oerhört mycket, blödningar som inte gick att få stopp på. Hans operation tog mer än 30 timmar, en förfärlig vänta för familjen och för alla andra som tänkte på Mathias och oroade sig för hans öde. Varje gång telefonen ringde fruktade vi det värsta. Det han bli sen eftermiddag den andra dagen när vi fick samtalet att operationen var färdig och att Mathias levde. När vi äntligen fick träffa honom igen var han djupt nedsövd och mycket medtagen. Man berättade att Mathias hjärta tagit så stor skada att han skulle behöva genomgå en hjärttransplantation för att överleva.

Nu följde flera månader på barnintensiven i Lund. Inledningsvis var läget hela tiden kritiskt. Mathias låg först i en EKMO-maskin och fick sedan ett hjälphjärta (Berlin heart) som via grova slangar in i kroppen hjälpte hans eget hjärta att pumpa. Först efter någon vecka kunde man släppa på narkosen så att Mathias kunde ges möjlighet att förstå vad som hänt och försöka bli i bra nog skick för att kunna ta emot ett nytt hjärta.

Trots bland annat hjälphjärta, respirator, öppen bröstkorg och massa andra svårigheter och problem varje dag infann sig i Mathias rum på barnintensiven någon form av vardag. Till detta bidrog i mycket hög grad den oerhört kompetenta och trevliga personalen. Trots att Mathias var så svårt sjuk var inte skrattet långt borta. Efter många dagars väntan fick Mathias så ett nytt hjärta. Därefter pågick efterbehandlingen på sjukhuset under ytterligare veckor. Först efter nästan exakt sex månader kunde vi återvända hem hela familjen.

Tiden efter transplantationen har inte varit okomplicerad, bl.a. så fick Mathias en allvarlig avstötning hösten 2010 och det blev igen ganska många veckor på sjukhus. Det är dessutom många mediciner som måste tas varje dag och livet ut. Men Mathias har fått en ny chans och tänker använda den fullt ut. Samtidigt tänker vi på den familj som i en svår stund vågat välja livet. Att kunna fatta ett sådant beslut när sorgen drabbat en är både modigt och generöst.
Något vi också tänker på är hur fantastisk barnhjärtvården är i Sverige och vilken utveckling som skett bara på de år Mathias levt. Hade han varit född något år tidigare hade han inte klarat sig. Vi är också övertyga om att han nog inte klarat år 2009 i nästan något annat land än i Sverige.